Kako razgovarati sa svojom djecom o Down sindromu
Downov sindrom To je prirodna kromosomska varijacija koja je uvijek bila dio našeg ljudskog stanja i stvara varijabilne učinke na učenje, fizičke karakteristike ili zdravlje ljudi na koje utječe. Uz adekvatnu zdravstvenu zaštitu, pristup programima rane intervencije i inkluzivnom obrazovanju u slučajevima u kojima se ona može provoditi, razvoj i rast te djece čine ih samostalnim i neovisnim ljudima koji su sposobni donositi vlastite odluke.
U 2011, Ujedinjeni narodi su objavili 21. ožujka Svjetski dan sindroma Downa, Ovom proslavom želimo povećati svijest javnosti o ovom problemu i zapamtiti da ljudi s ovim intelektualnim teškoćama također imaju svoje urođeno dostojanstvo i vrijedan su doprinos kao promicatelji dobrobiti i raznolikosti svog okruženja.
Jedna od 691 beba rođena je s Down sindromom
To je genetsko stanje koje se javlja kada dijete ima dodatnu, potpunu ili djelomičnu kopiju kromosoma 21. Dodatni genetski materijal mijenja djetetov razvoj. Uzrok ovog dodatnog kromosoma je još uvijek nepoznat. Downov sindrom može se dijagnosticirati tijekom prenatalnog pregleda ili nakon rođenja, a može uzrokovati kašnjenja u razvoju učenja, u njegovom fizičkom aspektu i nekim aspektima njegovog zdravlja.
Àngels Ponce, obiteljski terapeut specijaliziran za okruženje s invaliditetom, komentira da "iako ljudi s Down sindromom mogu dijeliti neke karakteristike, svatko će se razvijati vlastitim tempom u skladu sa svojim jedinstvenim karakterom i sposobnostima". Osim toga, danas postoji veliki broj subjekata i organizacija koji nude podršku, resurse i informacije osobama s Downovim sindromom i njihovim obiteljima.
Kako reći svojoj djeci što je Down sindrom
Možda u vašoj sredini nema ljudi s Down sindromom, ili su vas djeca pitala "što nije u redu s tim djetetom?" ako ste prešli put s nekim s tim osobinama. Oni su djeca i znatiželjni su o tome što ne znaju.
Stručnjak za osobe s invaliditetom Ángels Ponce nudi nam nekoliko savjeta koji će nam pomoći da znamo i objasnimo Down sindrom iz perspektive najmlađih:
1. Djeca s posebnim potrebama su različita i to nije loše. Djeca su jako privučena svemu što je "drugačije" i mnogo puta pokazuju svoju zaprepaštenost, to je prirodno, a odraslima se ne treba osjećati nelagodno. Vi svibanj biti pogođeni očiju u obliku badema djece s Downovim sindromom, ili kako oni govore. S obzirom na to, ne smijemo bacati ruke ili prelaziti pločnik. Moramo odgovoriti na vaša pitanja i dopustiti im da im pristupi s poštovanjem.
2. Djeca s Down sindromom su prije svega djeca. Žele se igrati s drugima, dijeliti, smijati se, šaliti se i također se uplašiti. Ništa čudno.
3. Imaju pravo ime i karakteristike koje idu daleko izvan kromosoma 21. Nemojte misliti da su svi isti, najbolje ih je poznavati.
4. Možda je njihov način učenja sporiji nego kod druge djece, ali znate, svaki od njih ima svoj ritam. To ih ne onesposobljava za druge stvari: oni su sposobni učiti, voljeti, raditi i biti neovisni.
5. Djeca s Down sindromom nisu bolesna. Ono što djeca znaju o bolesti je da se radi o nečemu što se pojavljuje, a kod nekih lijekova nestaje (poput prehlade, na primjer). Ako svojoj djeci kažete da će to pitati zašto ih njihovi roditelji ne odvode liječniku koji će biti izliječen.
6. Niti je to nešto što se "drži". Nema potrebe da ih premjestite u parku ili na pločniku, nema opasnosti od zaraze. Ako djelujete na ovaj način, svojoj djeci govorite da je bolje "ne približiti se", a djeci s Down sindromom to nije potrebno, upravo suprotno.
7. Riječi su važne. Srećom, postoje neki pejorativni izrazi koji su već daleko, ali se preporuča da kada govorite o osobi s Downovim sindromom to radite kako treba. Trik je vrlo jednostavan: iznesite svoje stanje kao osoba: "dijete s Down sindromom", "osoba s Downovim sindromom", "žena s Downovim sindromom". Nitko nije samo Downov sindrom, to je također dječak ili djevojčica, žena ili muškarac ... s mnogo kapaciteta i ograničenja.
8. Djeca pitaju vide li nešto drugačije i to nije loše. Druga stvar je da odrasli imaju ispravan odgovor. Ne brinite, reći u tom trenutku da "ne znate", ali da možete naći odgovor zajedno je vrlo prikladno.
9. Nađite resurse za razgovor sa svojom djecom o Down sindromu ili o drugim vrstama invaliditeta. Iznad svega, ako u vašem razredu, u susjedstvu ili u parku postoji dijete s tom osobinom.Iskoristite svaku priliku da shvatite da nisu svi ljudi jednaki.
10. Zapamtite: najbolji ste primjer vi. Najbolji način da naučite svoju djecu da se ponašaju prema osobi s invaliditetom je da to učinite kroz vaš primjer. Zato priđite bliže, pozdravite se i pokažite interes za tu osobu bez straha.
Engleska Ponce. Voditeljica pozornosti za obitelji i obiteljskog terapeuta u okruženju s invaliditetom.
